Sosiaali- ja terveydenhuollon potilastiedot saatava paremmin käyttöön hyvinvointialueilla

Ensisijainen tunnisteellisten SOTE-tietojen yhteentoimivuuden edistämisen keino on koko 2000-luvun ollut Kanta-palvelu. Se on alun perin kehitetty potilastiedon arkistoksi, ja tässä käyttötarkoituksessa palvelu toimii hyvin.

Myöhemmässä vaiheessa tiedon lisääntyessä palvelua on yritetty laajentaa toiminnallisuudeltaan tukemaan myös SOTE-tietojen liikkuvuutta. Tähän tarkoitukseen ratkaisu ei kuitenkaan arkistoluonteensa takia sovellu hyvin. Mallissa toimijat on pakotettu yhteentoimivuuteen lainsäädännön avulla. Tällainen lainsäädäntöön perustuva keskitetty malli on raskas ja hidas, eikä se edistä avointa yhteentoimivuutta.

Vaatimukset potilas- ja asiakastietojärjestelmille ovat ajaneet Suomen SOTE-järjestelmien markkinan osaltaan nykyiseen tilanteeseen, jossa markkinaa hallitsee vain muutama toimija. Markkinatilanne ei edistä SOTE-tietojen hyödyntämistä, koska nykytoimijoilla ei ole kannustimia jakaa tietoja omista järjestelmistään ulospäin, eikä myös mahdollista yhteensopivuutta.

Uudet keinot käyttöön

Tarvittava tieto on jo olemassa, mutta hyödyntäminen on vaikeaa, koska tieto ei ole saatavilla eri toimintojen ja organisaatioiden välillä hyvinvointialueen sisällä eikä hyvinvointialueiden välillä. Myöskään yhteinen SOTE-resurssi, joka pitää sisällään julkisen, yksityisen ja kolmannen sektorin, ei ole optimaalisessa käytössä, jolloin näiden tuottama arvokas tunnisteellinen tieto ei ole hyödynnettävissä yli sektorirajojen.

Esimerkkejä haasteista

• Kanta-palvelun käyttö on hankalaa hoitotilanteessa ja tietoja on vaikea löytää. Hyödyntämisrajapinnat ovat puutteellisia, jolloin Kannasta ei saa tietoa ”ulos” operatiivisia tarpeita varten.
   
• Kanta-järjestelmästä ei ole saatavissa kaikkea tietoa (myöskään esim. perheenjäsenistä). Tieto voi olla pdf- tai doc-muodossa. Joistakin ihmisistä ei ole lainkaan tai riittävästi tietoa. Kirjaamiskäytännöissä on variaatioita riippuen mm. terveydenhuollon ammattihenkilöistä, paikallisesta kirjaamisprosessista tai käytettävissä olevasta ohjelmistosta. Tiedon luotettavuus on epävarmaa. Tiedoista ei välttämättä voi erottaa terveydenhuollon ammattihenkilön lääketieteellisiä havaintoja puhtaasta spekuloinnista.
   
• Kannan käyttö perustuu vanhentuneeseen terveydenhuollon tiedonjaon standardiin (CDAR2), jonka tuotekehityspanostuksia järjestelmätoimittajat eivät pysty hyödyntämään muilla markkinoilla.
   
• Hyvinvointialueilla satoja asiakas- ja potilastiedon järjestelmiä. Järjestelmät eivät ole yhteensopivia. Osa järjestelmistä on niin vanhoja, että ylläpitotukea ei enää ole. Tietoja on myös kadonnut järjestelmätoimittajien vaihtuessa. Uudistamisen ja konsolidoinnin ensimmäinen vaihe vie hyvinvointialueilla seuraavat 5-10 vuotta hankinnasta vaiheistettuihin käyttöönottoihin. Lisäksi on epävarmaa, tuottavatko kymmenien, jopa satojen miljoonien eurojen investoinnit luvattuja hyötyjä.
   
• Työikäisen väestön terveystiedot eivät ole täysimittaisesti hyödynnettävissä väestön terveyden ennaltaehkäisyssä, sillä työterveyshuollon ja opiskelijaterveydenhuollon väestötason tunnisteellinen terveysdata ei ole hyödynnettävissä yli sektorirajojen. Haastavaa on myös työterveyshuollon vaihtuminen tiuhaan, kun työnantajien on pakko aika-ajoin kilpailuttaa työterveyshuollon sopimukset. Myös genomitiedon ja hyvinvointisovelluksista saatavan tiedon hyödyntäminen on puutteellista.

Kansallisen kehittämisen tulisi perustua rajapintoihin ja eri toimijoiden väliseen yhteistyöhön. Avoimia rajapintoja tarvitaan, jotta yritykset voivat kehittää sovelluksia terveydenhuollon palveluntuottajille. Suomessa on satoja terveys- ja hyvinvointisovelluksia, jotka hyötyisivät avoimista rajapinnoista. Rajapintojen tietosisältö on tärkeää määritellä kansallisesti, jotta vältytään päällekkäiseltä tekemiseltä.

Rekisteritutkimus Suomessa

SOTE-tiedon toisiokäytön osalta Suomi on ollut edelläkävijä laatimalla mahdollistavaa lainsäädäntöä (ns. toisiolaki). Findata on sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen, joka myöntää luvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön, kun niitä tarvitaan usealta julkiselta rekisterinpitäjältä, yksityiseltä sektorilta tai Kanta-palveluista.

Toisiolailla on haluttu edistää tutkimusta, kehittämis- ja innovaatiotoimintaa (TKI), koska käytettävissä oleva tieto tarjoaa tähänkin tarkoitukseen ainutlaatuiset mahdollisuudet. TKI-toiminnassa tieto muutetaan kuitenkin tunnisteettomaksi, mikä erottaa sen tunnisteellisestä SOTE-tiedosta.

Findatan kautta on mahdollista saada Kannasta toissijaisiin käyttötarkoituksiin vain tiedot lääkemääräyksistä ja -toimituksista sekä osa hyödynnettävissä olevasta potilastiedosta (diagnoosit, laboratorio- ja rokotustiedot, toimenpiteet, fysiologiset mittaukset ja lausunnot). Jatkossa Findatan tietosisältö laajenee kattamaan kaikki potilastiedot ja sosiaalihuollon tiedot, mikäli tietoa on saatavissa rakenteellisessa muodossa.

Toisiolain mukaan SOTE-palvelunjärjestäjä eli hyvinvointialue, joka on myös rekisterinpitäjä voi käyttää tunnisteettomia tietojaan tietojohtamiseen ilman toisiolain mukaista tietolupaa, jolloin rekisterinpitäjä myöntää itse luvan omien tietojensa käytölle.

Toimet, jolla SOTE-tieto saadaan paremmin eri toimijoiden käyttöön

1. Keskitetyn Kanta-tiedonjakomonopolin rinnalle muita tapoja jakaa tunnisteellista SOTE-tietoa hyvinvointialueen eri toimijoiden välillä (julkinen sektori, yksityinen sektorit, 3. sektori) 

   Yhteen toimivuutta alueilla tulisi ensisijaisesti kehittää avointa kansainvälistä standardia (FHIR) hyödyntäen. Siitä hyötyisivät kaikki SOTE-toimijat sekä terveysteknologiayritykset, sillä se avaa oven myös kasvavaan ja globaaliin sosiaali- ja terveydenhuollon markkinaan. Standardin käyttö varmistaa myös tunnisteellisen tiedon käytettävyyden Kanta-palveluissa.

   Julkisen rahoituksen ehdoksi tietojärjestelmien kehittämisessä tulee asettaa FHIR-standardien käyttö, kun kyse on tunnisteellisen yksilötason terveystiedon jakamisesta eri toimijoiden kesken.

   Tutkimuskäyttöön tarkoitettu OMOP-standardilla ei voi välittää tunnisteellista tietoa, eikä sitä ole siihen tarkoitukseen suunniteltukaan. OMOP ja FHIR tukevat toisiaan, mikä on erittäin tärkeää, jotta SOTE-tietoa voidaan käyttää hyvinvointialueilla ja tutkimuksessa.
    

2. Kanta 2.0 korvaamaan vanhentunut Kanta

   Hyvinvointialueilla mahdollistettava Kannassa (Kanta 2.0) olevan rakenteellisen tiedon on oltava helposti käytettävää niin yksilö- kuin väestötasolla FHIR-standardin avulla.

   Kanta-tietojen hyödyntämistä tulisi helpottaa myös muiden digitaalisten ratkaisujen kuin potilastietojärjestelmien kautta.
    

3. Lainsäädännön ja sen tulkinnan tulee mahdollistaa laajamittainen datan hyödyntäminen hyvinvointialueen toiminnassa kansalaisten hyvinvoinnin edistämiseksi

   Uuden SOTE-lainsäädännön mukaan hyvinvointialueella on ensisijainen vastuu väestön terveydestä alueella. Hyvinvointialueelle tulee antaa mahdollisuus hyödyntää oman alueen väestön dataa myös tunnisteellisesti yli rekisterirajojen (julkinen, yksityinen, työterveys, 3.sektori) kaikissa tilanteissa (operatiivinen käyttö, SOTE-toiminnan suunnittelu, sairauksien aktiivinen ennaltaehkäisy ja tutkimus). Myös lainsäädännön tulkinnan kuten eurooppalaisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) tulee tukea tiedon hyödyntämistä.

   EU suunnittelee, että jokaiseen jäsenvaltioon tulee digitaalisen terveydenhuollon viranomainen datan ensisijaista käyttöä varten potilaiden hoidossa. Ennakoiva ja ehkäisevä hoito kuuluu myös tähän. Suomen tulee aktiivisesti edistää asiaa niin EU:ssa kuin kansallisesti.

Toimilla mahdollistetaan

• Sairauksien ennaltaehkäisy, kun väestöstä voidaan tunnistaa ne potilasryhmät, joiden hoitaminen on kustannusvaikuttavinta
   
• Hoidon tehokas koordinointi, kun data kaikkien tahojen käytettävissä, tietoturvallisesti
   
• Kansalaisten ja heidän omaistensa aktivointi terveyden ja hyvinvoinnin edistämiseen
   
• SOTE-toiminnan suunnittelu
   
• Innovaatiot tehostamaan SOTEa, kun SOTE-data yritysten käyttöön nopeasti ja tietoturvallisesti
   
• Tuloksellisen tutkimuksen tekeminen

Jotta SOTEssa voidaan ottaa kaivattuja merkittäviä edistysaskelia hoidon laadun ja kustannusvaikuttavuuden parantamiseksi, on ryhdyttävä hyödyntämään olemassa oleva SOTE-tietoa niin tunnisteellisessa ensikäytössä kuin tunnisteettomassa toisiokäytössä.

Lisäksi on päätettävä, mitä halutaan saada aikaiseksi ja missä ajassa. Tällä tavoin päästään eroon päällekkäisestä tekemisestä, katkeavista hoitoketjuista ja niistä johtuvista ylimääräisistä kustannuksista ja inhimillisestä kärsimyksestä.

Meillä on rajallinen joukko SOTE-osaajia, jolloin kaikenlainen yhteistyö, joka edellyttää ao. resurssien nykyistä parempaa hyödyntämistä on tarpeen. Koska tietoa on paljon, tarvitaan myös näkemystä ja johtajuutta, mihin tietoa tarkkaan ottaen tarvittaisiin.

Koronapandemian myötä terveydenhuollossa on otettu käyttöön digitaalisia ratkaisuja aiempaa nopeammalla vauhdilla. Nyt on mahdollisuus tehdä loikka vielä korkeammalle.